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Con El Alemán Detrás de la Oreja (parte 2) agosto 24, 2014

Filed under: Uncategorized — rossqt @ 4:25 pm

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Sí… seguimos conversando de este tema, que ya les dije que es largo, tendido y complejo, pues les cuento que entiendo hay tres elementos que hacen la diferencia en la atención a un familiar con Alzheimer: mucho amor, mucha paciencia y mucho dinero, la palabra mucho no la puedo dejar de lado, porque debe quedar claro que sólo así se logra alguito, aún con los elementos de impotencia que van envueltos porque no siempre se dan las cosas como las deseamos.

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Al inicio de la enfermedad, cuando ni siquiera ha sido diagnosticada, hay un tema de repeticiones que pudieran parecer necedad, las mismas preguntas muchas veces, los mismos comportamientos un poco extraños (dejar encendida la estufa o la nevera abierta, por ejemplo) ahí hay que llenarse de paciencia, pues es un proceso de cambio mutuo, el paciente no sabe lo que le pasa, el cuidador probablemente en ese punto tampoco esté muy claro de lo que esté sucediendo (cuidador es el nombre oficial dado a las personas que interactúan  diariamente con un paciente – incluye familiares y personas que ayudan en el cuidado diario – diario, no es de vez en cuando – es diario).   En mi caso, luego de un tiempo que no puedo calcular exactamente, de conductas repetitivas, pues ocurrió un evento bastante extraño para mí, que fue lo que permitió diagnosticar ¨a tiempo¨ el Alzheimer: de repente, pues me llama un señor desconocido desde el teléfono celular de mi papá y me dice que está perdido (aún doy gracias a Dios que con quien se encontró ni lo robó, ni le hizo daño alguno) y eso ocurrió en la Ave. Bolívar casi esquina Ave. Churchill… bastante cerquita de mi casa y en una zona conocida por él.

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Inmediatamente se inició el proceso médico para diagnosticar.  Visita al neurólogo (que hizo muchas pruebas: TAC (imagen cerebral, Resonancia Magnética, Tomografía, Pruebas de Sangre) quien realizó pruebas clínicas y de evaluación neuropsicológicas.  A partir de ese momento inicio la medicación. Aquí quiero destacar que lo importante de medicar es que las medicinas aunque no detienen la enfermedad, retrasan un poco el avance de la misma, además que ofrece mejor calidad de vida a los pacientes. Así mismo, por otro lado, iniciaron los cambios en la casa: cuidado permanente, seguridad, cambios de muebles para facilitar acceso e iniciar las rutinas diarias que son importantísimas para el paciente.   Los medicamentos (componentes genéricos: Clopidogrel, Quetiapina, Memantina, Rivastigmina, Metilcobalamina) son costosos y deben ser administrados permanentemente. Una receta por 21 días es de aproximadamente unos RD$8,000. Y eso no incluye, cuidado 24 horas, alimentación adecuada, higiene adecuada, visitas recurrentes al medico, análisis y estudios médicos, estimulación continua, ni incluye otras condiciones de salud que pudiera tener cualquiera (presión alta, leucemia – como el caso de mi papa, etc.).

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Con todo lo abrumador que puede resultar esta situación, una de las mejores decisiones es aprender sobre la enfermedad, leer, todo está en Google y Wikipedia y en miles de sitios en la red, pero hay que leer y mucho porque permite de alguna manera anticipar algunas de las cosas que de seguro viviremos en algún momento. Sólo leyendo mucho podemos vivir el día a día con la gran cantidad de paciencia que se requiere. Por qué paciencia? Pues porque lo más importante es tratar de mantener la persona estimulada y permitiendo que haga todas las cosas que puede hacer. En el caso de mi papá, tiene una rutina diaria (lamentablemente aburrida para él porque quiere pasear, visitar familiares, salir … y no siempre es posible) y que haga sus cosas el solo aunque con la supervision debida y no desesperarnos para hacerselas nosotros (que siempre sera más fácil y más rápido), hay que permitir que mantenga la atención y estimulados sus sentidos.   Tratarlos como enfermos o inválidos es uno de los daños emocionales y hasta físicos más grandes que podemos hacerles.   Si no tenemos la paciencia para dejarlos que intenten, se equivoquen y guiarlos con mucho cariño, pero permitirles mantener su individualidad, lo que hacemos es adelantar el paso de la enfermedad, ahí no hay medicina que valga.   Leer, leer, leer.

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Otra ayuda, de valor incalculable, es la Asociación Dominicana de Alzheimer, quienes ofrecen mensualmente una charla gratis. En estas charlas se tratan temas importantes y las mismas son ofrecidas por profesionales de la materia, tanto los pacientes iniciales como los cuidadores pueden aprender bastante. Además, usualmente los laboratorios asisten y ofrecen tarjetas de descuentos y muestras de medicamentos (se comienzan a amar las muestras…se los aseguro). El teléfono de la Asociación de Alzheimer, para más información es el 8095441731.   El tema es largo y seguiré escribiendo sobre el mismo.   El próximo 21 de septiembre se celebra el día Mundial del Alzheimer, una enfermedad que aún no tiene cura y cuyos pacientes requieren como les dije de mucho amor, paciencia y dinero.   Brindo por mi papá, que padece la enfermedad, brindo por todos las personas que tienen algún familiar bajo su cuidado diario, brindo por todas las personas que siempre están cerca para apoyarme …y por mi amiga Kreily, que juntas estaremos buscando la forma de apoyar a quienes están viviendo el proceso con algún familiar o persona cercana.  Brindo con un vinito espumante sin alcohol, porque es de los placeres que puedo compartir con mi papá… Salud!

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Con El Alemán Detrás de la Oreja (1ra. Parte) agosto 1, 2014

Filed under: Uncategorized — rossqt @ 3:44 am

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Hace mucho tiempo Vicky me dijo que escribiera sobre esto… y la verdad que antes de que sea a mí que se me olviden las cosas, es interesante compartir sobre el tema, porque aunque hay muchas formas de ayuda y lectura disponible, pues vivirlo ¨de ahí ahí¨ es otra cosa.  Hace aproximadamente unos 6 años, mi papá fue diagnosticado de Alzheimer, identificar que se tiene la enfermedad no es tan fácil porque los olvidos sencillos  (donde dejé la llave? Dónde dejé el celular? Qué día es hoy?, cuál es la clave del celular?) nos suceden a todos a todas las edades además de que mi papá pareciera ser  un caso atípico dado que es bastante joven, el ¨alemán¨ nos visitó mi papá acercándose a sus 60 primaveras.

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Para comenzar a ponernos en la misma página, nos dice Wikipedia: La enfermedad de Alzheimer (EA), también denominada mal de Alzheimer, demencia senil de tipo Alzheimer (DSTA) o simplemente alzhéimer, es una  enfermedad neurodenegerativa que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Se caracteriza en su forma típica por una pérdida de la memoria inmediata y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren y diferentes zonas del cerebro se atrofian. La enfermedad suele tener una duración media aproximada después del diagnóstico de 10 años, aunque esto puede variar en proporción directa con la severidad de la enfermedad al momento del diagnóstico. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia, es incurable y terminal, que aparece con mayor frecuencia en personas mayores de 65 años de edad.

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De lo anterior los temas claves son la pérdida de memoria inmediata (o sea que recuerda mejor lo sucedido varios años antes), que es progresiva, es incurable y terminal.   Dicho esto y viendo lo fuerte que es la situación les comento que el Alzheimer tiene cuatro fases (pre, inicial, moderado, avanzado). Mi papa está ahora en el proceso moderado. En esta fase se pierde la aptitud de conocer objetos y personas,    se empeora capacidad para leer y escribir, dificultad para realizar tareas rutinarias y comienzan a dejar de reconocer los familiares y amigos más cercanos. La memoria a largo plazo ya se deteriora también, además de los episodios de confusión al final del día (que empeoran con el cansancio, la poca luz o la oscuridad). Para ayudar en todo este proceso hay varios doctores y medicinas que ayudan a retrasar un poquitin el avance y palear un poco las incomodidades provocadas por los episodios diarios de confusión.

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En República Dominicana tenemos la Asociación de Alzheimer (8095441731) que han sido de gran ayuda para poder entender la enfermedad y ayudar con esas charlas mensuales a que mi papa pueda llevar una vida más agradable, a pesar de su condición. Ahora mismo lo único que parece mantener o retrasar el proceso es que la persona se mantenga feliz, sin temas de stress, sin cambios bruscos, haciendo ejercicios y rodeado constantemente de familiares y amigos.

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Existe mucha literatura sobre el tema, el día a día requiere de mucho apoyo al paciente y del tema del cuidado de los ¨cuidadores, que es otro caso aparte.    Hoy brindo por todas las personas que tienen contacto de alguna manera con la enfermedad, con instituciones que apoyan desinteresadamente a los cuidadores y por la salud de mi papa en el mes de los Padres.   Brindo con una cervecita sin alcohol, porque es la que ahora corresponde. Salud!