Y ya estamos a horas….porque mañana, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzheimer….y por esto continúo conversando del tema…hay muchas cosas que me gustaría compartir, pues creo que puede servir de ayuda a personas que tengan un familiar o persona cercana con la enfermedad, pues la verdad es que cada día, con la interacción con el paciente, se aprenden cosas y se viven experiencias diferentes. Leer, leer, leer…ayuda bastante a entender a qué nos estamos enfrentando, pues con algunas técnicas y tips, temas que tienden a hacerse muy difíciles, pudieran manejarse de mejor manera.
En mi caso, ya con la enfermedad bastante avanzada, mi papá ya no me conoce, no sabe quién soy, no sabe que soy su hija, parece tener una idea de que el lugar donde vive es ¨un sitio que él cuida¨ y donde tanto él como Magaly (la señora que lo cuida durante la semana) y yo, somos empleados. Si se le pregunta dónde está dice que es Jarabacoa y si le preguntan el año dice 1967, por lo tanto, sólo recuerda un poco a su familia nuclear básica (madre, padre, hermanas)…y por eso todo el día pregunta a qué hora regresa a su casa, dónde están sus hermanas y su mamá. Un poco difícil. En este caso lo que hacemos es contestarle que todo está bien y tratamos de ponerle a pensar en otra cosa, ponerle una actividad para que se entretenga, pasearlo un rato… cualquier cosa que lo distraiga y que lo saque de la angustia que le genera no tener nadie cerca que le resulte conocido.
En esta etapa cosas sencillas como el baño, afeitarse, vestirse, usar cuchillo y tenedor para comer…resultan toda una travesía. Siempre hacerle las cosas resultará más fácil… ayudarlos a que lo hagan es rápido…pero tener paciencia, permitir que hagan lo que recuerdan… darles instrucciones con cariño y todas las veces que sea necesario, sin acelerarlos ni acelerarnos, es lo mejor… los estimula y mantienen esa individualidad que se merecen como personas que son… es respetarlos. En el caso de mi papá…le encanta que le pida ayuda o que haga algo por mí… sentirse útil parece ser aún muy importante para él… y pequeñas tareas (para estimularlo), como sacarme las cuentas amarillas o verdes o azules de un bowl de piezas, cuando se lo pido, la hace feliz porque piensa que me está ayudando.
Este mes es particularmente difícil. Nuevamente tendremos que hacer quimioterapia para el tema de la leucemia. Ya a eso ni temor le tengo, pero sí a los estudios previos y análisis que toca hacerle antes de iniciar el proceso. Toca succión de médula, que es lo que permitirá saber el tipo de tratamiento de quimio que llevará, me preocupa sobremanera… sobre todo por que con el tema del Alzheimer habrá que anestesiar… no podrá hacerse despierto como corresponde, porque no debe moverse… con su condición ya todo representa un riesgo… y un riesgo alto… he estado asustada desde el momento en que me dijeron que había que hacer ese estudio y ya está todo el equipo involucrado: cardióloga, anestesiólogo, geriatra, neurólogo… y para mi, psicóloga (en otro posteo hablaré de los cuidadores). El Alzheimer avanza y el temor de que evolucione a la siguiente etapa, donde ya se pierden habilidades motoras me aterroriza… porque es probable que en esas condiciones tenga que tomar decisiones difíciles, que de seguro no serían populares. Mientras, solo queda pedir a Dios que detenga el tiempo.
Llega el día Mundial del Alzheimer y de alguna manera me he sentido reconfortada por la compañía de Kreily, que recientemente perdió a su padre producto de la enfermedad, junto a quien hemos estado trabajando y haciendo planes para dar a conocer el Alzheimer (solo leyendo…documentándonos…se hace menos terrible) y para apoyar y ayudar personas que actualmente cuidan un familiar… Brindo por ella, por el ánimo que me da, por la valentía que le ha tomado involucrarse en ayudar a pesar de que esta condición le arrebató una persona amada… y brindo por todas las personas que como ella echaron y han echado la batalla… brindo en esta ocasión con un shot de José Cuervo…porque es un trago fuerte y para valientes… como lo es cada Cuidad@r. Salud!
Desde mi punto de vista... 